INFOPAT

Cluster 1:
Patientenakte und Patient-Empowerment

Das Ziel dieses Clusters Patientenakte und Patient-Empowerment ist die Entwicklung einer IHE-basierten „Persönlichen, einrichtungsübergreifenden, elektronischen Patientenakte“ (PEPA) als zentrale Akteninfrastruktur für die MRN. Sie ermöglicht den medienbruchfreien, einrichtungsübergreifenden Datenaustausch zwischen allen am Versorgungsprozess beteiligten Gesundheitseinrichtungen und dem Bürger / Patienten selbst.

Dazu gehören neben Arztbriefen und Befunden auch radiologische Bilddaten wie Röntgenbilder, CT-Studien oder MRTs. Mithilfe des Patientenportals als Instrument zur Wahrung der informationellen Selbstbestimmung können Patienten die Zugriffsberechtigungen und Inhalte der PEPA steuern und selbst Inhalte einsehen.

Für Patienten ist damit die Möglichkeit verbunden, stärker den eigenen Versorgungsprozesses zu steuern und aktiv mitzugestalten. Im Rahmen des INFOPAT Projektes werden die funktionalen Anforderungen mit Tumorpatienten (kolorektales Karzinom) gemeinsam entwickelt und evaluiert (Akzeptanz, Einbeziehung in die Gesundheitsversorgung). Durch die frühzeitige Mitwirkung von Patienten, aber auch von Ärzten und Gesundheitsberufen am Entwicklungsprozess wird gewährleistet, dass die PEPA den Anforderungen ihrer Nutzer entspricht.

Ansprechpartner:

Dr. Oliver Heinze
Universitätsklinikum Heidelberg
Abteilung Medizinische Informationssysteme

oliver.heinze@med.uni-heidelberg.de

Persönliche, einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte (P2)

Ziel des Teilprojekts P2 „Persönliche, einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte (PEPA)“ ist die Entwicklung einer standard-basierten „Persönlichen, einrichtungsübergreifenden, elektronischen Patientenakte“ (PEPA) als zentrale Akteninfrastruktur für die MRN. Sie ermöglicht den medienbruchfreien, einrichtungsübergreifenden Datenaustausch zwischen allen am Versorgungsprozess beteiligten Gesundheitseinrichtungen und dem Bürger/Patienten selbst. Dazu gehören neben Arztbriefen und Befunden auch radiologische Bilddaten wie Röntgenbilder, CT-Studien oder MRTs. Mithilfe des Patientenportals als Instrument zur Wahrung der Informationellen Selbstbestimmung kann der Bürger/Patient mit seiner Einwilligung die Zugriffsberechtigungen und Inhalte der PEPA steuern und selbst Inhalte einsehen. Die Primärsysteme der teilnehmenden Einrichtungen werden auf Basis internationaler und offener Standards (HL7, DICOM) sowie Profile (IHE) in die PEPA für die Übermittlung von Inhalten integriert. Ein Zugriff auf Inhalte der PEPA erfolgt ausschließlich über das Professional-Portal, damit das Recht auf Löschen gewahrt werden kann.

In Zusammenarbeit mit allen Partnern werden die Anforderungen erarbeitet und in Form eines Feinkonzeptes im Detail spezifiziert. Basierend auf den resultierenden Vorgaben und einer modularen Architektur wird das PEPA-Gesamtsystem entwickelt. Als Entwicklungsprozess kommt der agile Projektmanagementansatz SCRUM zum Einsatz, mit dem Ziel die entwickelten Teilsysteme konstant und bereits in frühen Entwicklungsstadien untereinander und mit den Anwendern abstimmen zu können. Nach Produktivsetzung sollen Fehlerbehebungen und aus den Evaluationsergebnissen abgeleitete Optimierungsmaßnahmen in Form von regelmäßigen Software-Aktualisierungen in das Gesamtsystem einfließen.

Unsere Partner mit dem Einsatz der PEPA:

Ansprechpartner:

Aline Kunz
Universitätsklinikum Heidelberg
Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung

aline.kunz@med.uni-heidelberg.de

Patient Empowerment durch eine persönliche Patientenakte (PEPA) am Beispiel des kolorektalen Karzinoms (P3)

Im Projekt P3 erfolgt die exemplarische Anwendung der in Zusammenarbeit mit Projekt P2 entwickelten persönlichen Patientenakte (PEPA) für Patienten mit kolorektalem Karzinom (Darmkrebs). Dabei wird ein Ansatz des selbstbestimmten Umgangs mit gesundheitsrelevanten Informationen verfolgt, welcher den Patienten eine aktive Rolle in der Gestaltung von Versorgungsprozessen ermöglicht. Durch die zielgruppenspezifische Anpassung der persönlichen Patientenakte soll ein praxistaugliches Konzept für die Regelversorgung entstehen.

In Fokusgruppen mit Patienten, Ärzten und Mitarbeitern anderer Gesundheitsberufe werden bestehende Probleme in der Koordination der Versorgung bei Patienten mit Darmkrebs sowie Anforderungen an die PEPA von Nutzerseite eruiert. In der anschließenden Anforderungs- und Problemanalyse wird ein Lastenheft mit funktionalen Anforderungen für die Entwicklung der elektronischen Patientenakte erstellt. Im Rahmen einer randomisiert kontrollierten Studie werden darauf aufbauend die Effekte der persönlichen Patientenakte auf die Koordination der Versorgung und die patientenseitig wahrgenommene Beteiligung am Versorgungsprozess bei Patienten mit Darmkrebs evaluiert.

Unsere Partner mit dem Einsatz Karzinom: